Leben am Rande der Gesellschaft

Moderiert von Susanne Reimann

Unheilbar krank – und jetzt? Es gibt keine Zahlen darüber, wie viele Menschen jährlich das von ihren ÄrztInnen hören. Es sollen Tausende sein, die als „sehr schwer“ oder eben „unheilbar“ krank gelten. Sie alle haben genauso ein Recht darauf, nicht einfach aufgegeben zu werden – schon gar nicht von Anderen. Doch leider erleben sie genau das häufig in ihrem Alltag: Ausgrenzung, Stigmatisierung. Und auch die Tatsache, dass viele Menschen nicht wissen, wie sie sich jetzt verhalten sollen. Häufig geschieht das nicht aus Bösartigkeit, sondern aus Unwissen, Scham und Angst. Umso schwerer kann es für Betroffene sein, ihr Schicksal anzunehmen, jeden Tag aufzustehen und ihr Leben selbstbestimmt zu leben. Hinzu kommt, dass mit der Diagnose oft Schmerzen und Ängste einher gehen. Betroffene beginnen deshalb häufig, sich mit dem Thema Tod auseinanderzusetzen und hoffen auf eine gute Betreuung durch PalliativmedizinerInnen und Hospize. PsychoonkologInnen und / oder PsychotherapeutInnen können Betroffenen dabei unterstützen, ihren ganz persönlichen Weg mit der Diagnose zu finden. Eine große Herausforderung ist außerdem die Bürokratie, die mit einer lebensverkürzenden Diagnose einhergeht – für Betroffene, aber auch für ihre Angehörigen und ÄrztInnen. Oft kämpfen sie über Wochen und Monate dafür, z.B. an Therapien außerhalb der Leitlinien teilzunehmen oder Medikamente zu bekommen, die sich noch in Studien befinden (sog. Off-Label use). Das alles bedarf Zeit – Zeit, die die PatientInnen leider nicht haben.