Wissenschaftlicher Leiter des “Aktionsbündnis Thrombose”, Angiologe und Hämstaseologe am Cardioangiologischen Centrum Bethanien, CCB in Frankfurt
Carolin Kotke
Ernährungscoach, Autorin und Bloggerin
Daniel Aminati
Moderator, Schauspieler, Sänger, Tänzer, Podcaster und Autor
Patrice Aminati
Hautkrebs-Betroffene
Julia Becker
Aufsichtsratsvorsitzende der Funke-Mediengruppe und Medienmanagerin
Friederike Behrends
Vorsitzende der Geschäftsführung der Deutschen Postcode Lotterie
Sarah Blumenfeld
Cancer Coach und Brustkrebs-Langzeitüberlebende
Jolijn Boer
Doktorandin an der Charité, Angehörige eines Glioblastom-Patienten
Dr. Titus Brinker
Arzt und Forscher am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg, Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) und Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD)
Dr. Johannes Bruns
Generalsekretär der Deutschen Krebsgesellschaft
Dr. Susanne Busta
Leiterin der Abteilung Klinische Studien Regional DACH, BMS
Tanja Bülter
Moderatorin, Journalistin, Autorin und Betroffene von Brustkrebs
Maike Canzler
Betroffene und Personal-Trainerin
Jin Choi
Group Director DACH bei Meta und Angehöriger von Erkrankten
Dr. Ina Czyborra
Gesundheitssenatorin von Berlin
Dr. Anke Diehl
Chief Transformation Officer an der Universitätsmedizin Essen
Ingrid Faber
Breast Care Nurse, Pflegeexpertin für Brusterkrankungen
Doc Felix
Arzt und Ernährungsexperte
Dagmar Gard
Ehemalige Brustkrebspatientin, Triathletin
Prof. Dr. Florian Gebauer
Direktor der Klinik für Allgemein-, Viszeral und Onkologische Chirurgie im Helios Universitätsklinikum Wuppertal
Stefanie Giesinger
Model, Influencerin
Prof. Dr. Martin Glas
Leiter der Klinischen Neuroonkologie an der Universitätsklinik Essen und Hirntumorexperte
Prof. Dr. Winfried Hardinghaus
Vorsitzender des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands (DHPV)
Dr. med. Dierk Heimann
Allgemeinmediziner, Medizinjournalist und Moderator
Katrin Hiersche
Brustkrebspatientin, Unternehmensberaterin, Beauty-Coach und Onko-Coach
Alexander Jenniges
Hodenkrebs-Aktivist, Mitgründer von “Love your nuts Deutschland”
Julia Josten
Moderatorin und Reporterin
Dr. Daniel Kalanovic
Senior Medical Director von Pfizer Deutschland
Dr. Negin Karimian
Assistenzärztin in der Klinik für Dermatologie, Venerologie & Allergologie Charité
Prof. Dr. Sherko Kümmel
Direktor des Brustzentrums der Kliniken Essen-Mitte
Paula Lambert
SIXX-Sexpertin, Moderatorin, Autorin
Anja Laskowski
Wirtschaftsjuristin und Betroffene
Prof. Dr. Karl Lauterbach
Bundesgesundheitsminister und Schirmherr der YES!CON 2022
Prof. Dr. Philipp Lenz
Ärztlicher Leiter der Palliativmedizin und koordinierender Geschäftsführer des Westdeutschen Tumorzentrums Netzwerkpartner Münster (WTZ)
Dr. Markus Leyck Dieken
Geschäftsführer der Gematik
Dunja Limburg
Ergotherapeutin und Hodgkin-Lymphom- Patientin
Prof. Dr. David Matusiewicz
Direktor für Gesundheit und Soziales am Forschungsinstitut für Gesundheit & Soziales (ifgs), Dekan an der Hochschule für Ökonomie & Management gGmbH (FOM)
Dr. Christine Mau
Oberärztin und stellvertretende Leiterin des Helios-Brustzentrums Berlin-Buch
Dr. Markus Müschenich
Facharzt für Pädiatrie, Vorstand des Bundesverbandes Internetmedizin
Priv.-Doz. Dr. med. Naiba Nabieva
Medical Advisor Breast Cancer, Novartis
Dr. Susanne Ozegowski
Leiterin der Abteilung “Digitalisierung und Innovation” im Bundesministerium für Gesundheit
Franziska Peitzmeier
Betroffene und Aktivistin
Dr. Adak Pirmorady Sehouli
Fachärztin für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Leiterin der psychosomatischen Ambulanz der Charité, Campus Benjamin Franklin
Stefanie Polat
Senior Vice President und Head of Strategy and Customer Engagement EMEA bei Siemens Healthineers, Erlangen
Bettina Prange
Chief Talent Officer DACH Publicis Groupe
Martin Proske
Leiter der operativen Onkologie-Abteilung, Roche Pharma AG Deutschland
PD Dr. med. Mattea Reinisch
Medizinische Expertin und stellv. Klinikdirektorin, Klinik für Senologie/Interdisziplinäres Brustkrebszentrum
Prof. Dr. Thorsten Schlomm
Professor für Urologie und medizinischer Direktor Klinik für Urologie der Charité und Mitglied im Medizinischen Beirat von yeswecan!cer
Doris C. Schmitt
Kommunikationstrainerin, Betroffene
Prof. Dr. Guido Schumacher
Chefarzt der Klinik für Chirurgie des Städtischen Klinikums Braunschweig und Leiter des dortigen Darmkrebszentrums
Manuela Schwesig
Ministerpräsidentin in Mecklenburg-Vorpommern und Preisträgerin des ersten YES!AWARD
Prof. Dr. Jalid Sehouli
Direktor der Klinik für Gynäkologie mit Zentrum für Onkologische Chirurgie der Charité und Leiter des Gynäkologischen Tumorzentrums und Europäischen Kompetenzzentrums für Eierstockkrebs (EKZE)
Susan Sideropoulos
Moderatorin, Schauspielerin, Autorin
Serap Tari
Psychoonkologin, Leiterin des Projekts „Bayern goes SDM“ (Shared Decision Making) am BZKF
Dr. Swaantje Taube
Volljuristin, Bloggerin, Brustkrebs-Aktivistin
Dr. rer. medic. Sebastian Teschler
Physiotherapeut, Fachübungsleiter für Rehabilitationssport und Gründer der auf die rehabilitative (nicht-medikamentöse) Behandlung von Lungen- und Krebspatienten spezialisierten Therapiezentren ZWANZIG-NEUN-FÜNF.
Yvonne Ulrich
Geschäftsführerin der Syneos Health GmbH
Prof. Dr. Tanja C. Vollmer
Gastprofessorin für Architekturpsychologie und Gesundheitsbau
Prof. Dr. Jochen Werner
Ärztlicher Direktor und Vorstandsvorsitzender des Universitätsklinikum Essen/Duisburg
Prof. Dr. Philipp Wiggermann
Chefarzt der Radiologie und Nuklearmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig
Nadja Will
Expertin für Brustgesundheit & Krebskommunikation, Betroffene
Joko Winterscheidt
Entertainer
Prof. Dr. Christiane Woopen
Medizinethikerin, Direktorin des Center for Life Ethics, Heinrich-Hertz-Professorin im Transdisziplinären Forschungsbereich “Individuen, Institutionen und Gesellschaften” der Universität Bonn
Jana Wosnitza
Sportmoderatorin und Angehörige
Prof. Dr. Christof von Kalle
Krebsforscher, Onkologe und BIH-Chair für Klinisch-Translationale Wissenschaften, Direktor des Klinischen Studienzentrums an der Charité Universitätsmedizin
Samstag, 14.10.2023
LIVESTREAM 1
11.00h
Begrüßungen
Grußwort von Berlins Gesundheitssenatorin Dr. Ina Czyborra und Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach
11.30h
ChatGPT und die Folgen
Wie KI die Krebsmedizin revolutioniert
12.30h
Digitalisierung in der Medizin
Warum Deutschland den Anschluss verliert
13.30h
Neue Chancen für Krebspatienten
Mit klinischen Studien Leben retten!
14.30h
YES!AWARDS
RING OF COURAGE und SHINE A LIGHT
15.30h
Krebs braucht Kommunikation
Wie kann das im Job gelingen?
16.30h
Nicht krank und doch betroffen
Was die Diagnose Krebs für Angehörige bedeutet
17.30h
Brustkrebs – Neue Therapien geben Grund zur Hoffnung
LIVESTREAM 2
11.00h
CARE! WARUM EIN GESUNDER EGOISMUS SO WICHTIG IST
Keynote
11.30h
PREHABILITATION – FIT FÜR DIE OP
ONE:ONE
12.00h
TIME IS LIFE – FORTSCHRITTE BEI MEDIKAMENTE GEGEN KREBS
Fortschritte bei Medikamenten gegen Krebs
12.30h
Autorentalk
Schreiben über Krebs
13.30h
Chirugie 2.0 – Neues aus dem OP
HALLO DOC!
14.00h
Alta, für Krebs bin ich doch zu jung?!
ONE:ONE
14.30h
Wir müssen reden!
Brustkrebs - und die Angst vor dem Rückfall
15.30h
Heilende Architektur
Keynote
16.00h
Feel Good – Während und nach der Krebstherapie
ONE:ONE
16.30h
Was Krebspatienten über Thrombose wissen sollten
HALLO DOC!
17.00h
Autorentalk
Vorstellung der Neuerscheinung ‚DER SMARTE PATIENT‘
17.30h
Einmal Krebs – Immer Angst?
HALLO DOC!
18.00h
Krebs braucht Kommunikation – auch im Bett
Live Podcast
mach dich mit uns stark
Schicke unsere Petition an die Abgeordneten Deiner Wahl
Und so geht’s:
Schritt 1: Suche die Abgeordneten aus, denen Du die Petition schicken möchtest.
Schritt 2: Gib Deinen Namen und Deine Email-Adresse in die entsprechenden Felder ein
Schritt 3: Drücke nun auf Absenden
Ihre ausgewählten Abgeordtneten:
Sehr geehrtes Bundestagsmitglied,
Daten können Leben retten. Schaffen Sie die Voraussetzungen für Datensolidarität im Gesundheitswesen!
Daten besitzen das Potential unzählige Leben retten zu können. Um dieses Potential auch ausschöpfen zu können, muss die Möglichkeit bestehen, Daten von Patient:innen sinnvoll und zielorientiert einzusetzen. Dies ist im Gesundheitswesen in Deutschland jedoch aufgrund der aktuellen Rechtslage und der kulturell bedingten Umsetzungspraxis nicht möglich. Datenschutz, so wie er in Deutschland praktiziert wird, schützt Gesunde – Kranke hingegen gefährdet er. Zweifellos ist der Schutz personenbezogener Daten des Einzelnen wichtig. Bislang viel zu wenig Beachtung findet aber die Tatsache, dass Daten rund um die Gesundheitsversorgung lebensrettende Informationen für erkrankte Menschen beinhalten können. Daten, die über die Heilung und Rettung schwerkranker Patient:innen entscheiden können, müssen endlich nutzbar sein. Unsere Verfassung gewichtet an erster Stelle Leben und Gesundheit. Das Leben und die Gesundheit schwerkranker Patient:innen müssen in Abwägungsentscheidungen des Gesetzgebers sowie in der Praxis jedoch viel stärker Berücksichtigung finden. Deshalb rufen wir, Krebspatient:innen und Krebsbetroffene, dazu auf, die verantwortungsvolle Nutzung von Daten nicht nur zu ermöglichen, sondern auch aktiv zu fördern. Wir brauchen dringend eine neue Kultur im Umgang mit Gesundheitsdaten.
Um diese neue Kultur zu entwickeln, fordern wir:
1. EVIDENZ SCHAFFEN
Eine wissenschaftliche Bewertung der Auswirkungen des Datenschutzes auf die Versorgungsqualität ist überfällig. Wir fordern, die Auswirkungen des Datenschutzes auf den Outcome zu untersuchen und zu klären, wie er die Prävention und Prädiktion von Krebserkrankungen beeinträchtigt.
In Deutschland herrscht die Auffassung, der informationellen Selbstbestimmung sei am ehesten zu genügen, indem das Recht auf Datennutzung möglichst bei jedem einzelnen Zugriff an die ausdrückliche Einwilligung des jeweils Betroffenen gebunden ist. So kam es zur Konzeption der elektronischen Patientenakte als Einwilligungskaskade: Von der Einrichtung über die Befüllung bis hin zur Nutzung muss jeder Zugriff von den Patient:innen erlaubt werden. Die Folge: In Deutschland nutzen die elektronische Patientenakte heute gerade mal 0,75 Prozent der Versicherten – in Österreich sind es 97 Prozent. Wir fordern ein Ende des deutschen Sonderwegs durch einen selbstverständlichen Umgang mit der elektronischen Patientenakte. Konkret: Um den niedrigschwelligen Zugang und damit die möglichst breite Benutzung sicherzustellen, sollte die elektronische Patientenakte für alle Versicherten ohne vorherigen Antrag eingerichtet, befüllt und genutzt werden – wollen das die Versicherten nicht, können sie einer Nutzung aktiv widersprechen und das System verlassen. In Österreich haben gerade einmal 3 Prozent Widerspruch eingelegt. Durch ein solches Opt-out-Verfahren wird endlich der Weg für eine angemessene Notfallversorgung geebnet. Die in der elektronischen Patientenakte gespeicherten Informationen können für lebensrettende Maßnahmen zugunsten schwerkranker Patient:innen nutzbar gemacht werden. Zudem wird die Attraktivität der elektronischen Patientenakte dadurch erheblich gesteigert und ein flächendeckender Einsatz möglich. Der Koalitionsvertrag der Ampel-Regierung sieht eine Opt-out Lösung vor – wir dürfen keine Zeit mehr verlieren, handeln Sie endlich!
3. RECHTSSICHERHEIT BEIM TEILEN VON DATEN IN KRANKENHÄUSERN SCHAFFEN
Die in der Praxis vorherrschende Zurückhaltung beim Teilen von Daten zum Zwecke der Gesundheitsversorgung muss ein Ende haben. Gesundheitsdaten können zwar bereits jetzt bei Gefahr für Leib oder Leben (auch) eines Dritten verarbeitet werden. Die entsprechenden Vorschriften sind aber durch eine Vielzahl von unbestimmten Rechtsbegriffen geprägt (zum Beispiel: „überwiegende schutzwürdige Interessen des Betroffenen“). Der Gesetzgeber kann die unbestimmten Rechtsbegriffe konkretisieren, indem er zum Beispiel als „überwiegende schutzwürdige Interessen“ das Leben und die körperliche Unversehrtheit natürlicher Personen ausdrücklich in den Gesetzestext aufnimmt oder Regelbeispiele, wann ein Datenteilen innerhalb eines Krankenhauses oder unter verschiedenen Krankenhäusern untereinander zulässig ist, formuliert.
4. GEMATIK MUSS PRAXISTAUGLICHER ARBEITEN
Die Gematik, die die Gesamtverantwortung für die Telematikinfrastruktur, die zentrale Plattform für digitale Anwendungen im deutschen Gesundheitswesen trägt, muss dringend die Praxistauglichkeit ihrer Anwendungen verbessern. Nur so können die Nutzungsbereitschaft und das Vertrauen der Ärzte in die Telematikinfrastruktur verbessert werden. Das könnte über eine Aufwertung der Gesellschafterstellung der Ärztevertreter:innen erfolgen. Auch geänderte Beschlussfassungsmehrheiten bezüglich der Einführung der einzelnen Anwendungen sind denkbar. Unbedingt muss der eingeschlagene Weg der nutzerorientierten Interoperabilität mittels moderner Informationsstandards, wie Fast Healthcare Interoperability Resource (FHIR), schneller vorangetrieben werden.
5. DIE AUSNAHMEN ZUR ÄRZTLICHEN SCHWEIGEPFLICHT KLARER FASSEN
Noch immer ist nicht eindeutig geklärt, in welchem Verhältnis die ärztliche Schweigepflicht zum Gesundheitsdatenschutz steht. Hier muss endlich Rechtssicherheit geschaffen werden. Es muss klar sein, dass Ärzt:innen in Notsituationen zur Offenlegung von Daten befugt sind. Im Falle einer drohenden Verletzung von Leben und Körper ist das Brechen der ärztlichen Schweigepflicht gerechtfertigt und damit zulässig. Es sollte in den Berufsordnungen der Landesärztekammern sowie in der Berufsordnung für die deutschen Ärzt:innen (MBO-Ä) ausdrücklich festgeschrieben werden, dass der Schutz von Leben und körperlicher Unversehrtheit ein „höherwertiges Rechtsgut“ als das Geheimhaltungsinteresse der Patient:innen ist, um den Ärzt:innen die Angst vor schweren Sanktionen zu nehmen.
6. KULTURELLEN WANDEL BESCHLEUNIGEN
Das deutsche Datenschutzrecht ermöglicht Datensolidarität. Es setzt die Berücksichtigung von Drittinteressen bei der Verarbeitung von personenbezogenen Gesundheitsdaten voraus. So gibt es rechtlich keinen Vorrang der Einwilligungslösung vor anderen Rechtsgrundlagen der Verarbeitung. Insbesondere die Nutzung der elektronischen Patientenakte mit Opt-out-Lösung ist rechtlich zulässig. Dass die Einwilligungslösung (opt-in) in Deutschland noch immer bevorzugt wird, ist nur kulturell zu erklären. Wir fordern alle politischen Entscheider:innen auf, sich offen und lautstark für einen Kulturwandel im Sinne der kranken Menschen einzusetzen: Datensolidarität ist integraler Bestandteil des Datenschutzes!
Es reicht nicht, über Digitalisierung im Gesundheitswesen zu reden, wir müssen sie auch umsetzen.