Am 4. und 5. Mai ist es soweit: Die YES!CON 5.0 findet in Berlin statt. In der Telekom Hauptstadtrepräsentanz ist Platz genug für große Diskussionsrunden und einen offenen Austausch rund um das Thema Krebs. An Tag 1 finden auf zwei Bühnen Panel-Talks unter anderem mit ÄrztInnen, Betroffenen, und ExpertInnen statt. Zudem gibt es einen großen Marktplatz der Ideen, auf dem sich unsere Möglichmacher, die Enabler, präsentieren und sich Krebs-Initiativen vorstellen. Emotionales Highlight sind die Preisverleihungen: Der Shine a Light Award geht auch in diesem Jahr wieder an Organisationen, die unsere Botschaft leben: #dubistnichtallein. Der YES!AWARD Ring of Courage zeichnet Prominente für ihr außerordentliches Engagement für die Enttabuisierung der Krankheit aus. Du kannst nicht vor Ort sein? Die YES!CON 5.0 wird auch in diesem Jahr wieder live gestreamt.
Metastasierte Brustkrebspatientin, Bloggerin „Claudias Cancer Challenge“
Patrice Aminati
Metastasierte Hautkrebspatientin
Prof. Dr. Holger Amthauer
Stellvertretender Klinikdirektor und Leiter Arbeitsbereich Klinische Nuklearmedizin an der Charité Berlin
Marlene Assmann
Autorin und Cutterin, Hirntumorpatientin
Prof. Dr. Torsten Bauer
Chefarzt der Klinik für Pneumologie, Lungenklinik Heckeshorn, Helios Klinikum Emil von Behring Berlin
Vorstand Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP e.V.)
Julia Becker
Aufsichtsratsvorsitzende der FUNKE Mediengruppe und Verlegerin
Sandra Breitenbücher
Stellvertretende Leiterin Stabsstelle Qualitätsmanagement und klinisches Risikomanagement, Universitätsmedizin Essen
Barbara Brenner
Rechtsanwältin Schwerpunkt Medizinrecht
Dr. Titus Brinker
Arzt und Forscher am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg, Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) und Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD)
Tanja Bülter
Moderatorin, Journalistin, Autorin und Betroffene von Brustkrebs
Anja Caspary
Journalistin, Moderatorin, Autorin und Betroffene
Luca Chiessi
Studentin, ehemalige Blutkrebspatientin
Christina Claussen
Senior Director Patient Advocacy Pfizer
Raliza Danailow
Musikerin und Betroffene
Lena Dimde
Product Ownerin für die elektronische Patientenakte (ePA)
Karolina Dykiert
Quality-Expert im Bereich Qualitätsmanagement, systemische Therapeutin und ehemals Betroffene
Vanessa Eichholz
Moderatorin
Prof. Dr. Thomas Eigentler
Leiter des Hauttumorzentrums der Charité
Alex Ewen
Medienmanager, Glioblastom-Betroffener
Doc Felix
Influencer und Ernährungsexperte
Dr. Matthias Finell
Facharzt für Arbeitsmedizin, Innere Medizin Hämatologie und Internistische Onkologie
René Frerichs
Glioblastom-Patient
Vreni Frost
Moderatorin
Dr. Peter Gausmann
Geschäftsführer der GBR Gesellschaft für Risiko-Beratung und Honorarprofessor für Patientensicherheit und Klinisches Risikomanagement
Prof. Dr. Frank A. Giordano
Direktor der Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie Universitätsmedizin Mannheim
Prof. Dr. Martin Glas
Leiter der Klinischen Neuroonkologie an der Universitätsklinik Essen und Hirntumorexperte
Tobias Grau
Geschäftsführer der Vivantes Gastronomie des Berliner Klinikkonzerns Vivantes
Dr. Carolin Groß-Ophoff-Müller
Oberärztin Thoraxonkologie in der Lungenklinik Köln-Merheim,
Head of Medical Content der Onqo Health GmbH
Dr. Sabrina Han
Sportwissenschaftlerin und Schlaf-Coachin
Prof. Dr. Winfried Hardinghaus
Vorsitzender des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands (DHPV)
Florian Hartge
Interims-Geschäftsführer der gematik
Silke Hartmann
Unternehmensberaterin, Betroffene, Mitgründerin von BreathQ
Selbstständiger IT-Berater, CEO von “Was hab ich?”
Julia Josten
Moderatorin
Dr. Simone Kappels
Oncology Country Head, Clinical Operations DACH
AstraZeneca Deutschland
Dr. Negin Karimian
Fachärztin in der Klinik für Dermatologie, Venerologie & Allergologie Charité
Lea Kauffmann
Advanced Practice Nurse
Reto Klar
Fotograf und Betroffener
Moni Klein
Darmkrebs-Betroffene
Pauline Kludt
Onco Coach in Ausbildung
Alexandra von Korff
Communication Manager, Podcasterin und Betroffene
Henning Krautmacher
Musiker, Angehöriger
Inghild Krüger
Metastasierte Brustkrebspatientin
Prof. Dr. Sherko Kümmel
Direktor des Brustzentrums der Kliniken Essen-Mitte
Matthias Lampl
Posaunist
Anja Laskowski
Wirtschaftsjuristin und Betroffene
Prof. Dr. Karl Lauterbach
Bundesgesundheitsminister und Schirmherr der YES!CON 2024
Prof. Dr. Philipp Lenz
Ärztlicher Leiter der Palliativmedizin und koordinierender Geschäftsführer des Westdeutschen Tumorzentrums Netzwerkpartner Münster (WTZ)
Dr. Markus Leyck Dieken
Internist und Notfallmediziner, ehem. Geschäftsführer der Gematik
Regina Livchits
Psychoonkologin, Pflegefachkraft und Pflegeberaterin
Claudia Lässig
Unternehmerin, Brustkrebspatientin
Prof. Dr. Diana Lüftner
Ärztliche Leitung und Chefärztin der Immanuel Klinik Märkische Schweiz
Johannes Maes
Darmkrebs Betroffener und App-Entwickler
Prof. Dr. David Matusiewicz
Direktor für Gesundheit und Soziales am Forschungsinstitut für Gesundheit & Soziales (ifgs), Dekan an der Hochschule für Ökonomie & Management gGmbH (FOM)
Uta Melle
Brustkrebsaktivistin, Cannabis-Expertin
Boris Moshkovits
Co-Founder & Head of Advisory Board alephSana GmbH, stellv. Vorsitzender Deutsche Medizinal-Cannabis Gesellschaft e.V.,
Tim Mälzer
TV-Koch und Top-Gastronom
Peter Müller
Fotograf
Jule Nagel
TikTokerin, Cancer Survivor
Hayriye Oguz
Networkerin und Brustkrebsaktivistin
Sahand Pashazadeh
Brust- und Lymphdrüsenkrebs-Betroffene
Franziska Peitzmeier
Betroffene, Aktivistin und Mit-Inhaberin "Laden am Kirchplatz"
Mareike Pfeifer
Angehörige eines Glioblastom-Patienten
Prof. Dr. Klaus Pietzner
Oberarzt an der Charité, Campus Virchow Klinikum, Leitung der gynäko-onkologischen Studienzentrale an der Klinik für Gynäkologie mit Zentrum für onkologische Chirurgie
Dr. Adak Pirmorady Sehouli
Fachärztin für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Leiterin der psychosomatischen Ambulanz der Charité, Campus Benjamin Franklin
Bettina Prange
Chief Talent Officer DACH Publicis Groupe (Initiator von „Working with Cancer“)
Dr. Anke Pregler
Medizinerin und Betroffene
Martin Proske
Leiter der operativen Onkologie-Abteilung, Roche Pharma AG Deutschland
Fachärztin für Innere Medizin, Schwerpunktbezeichnung Gastroenterologie, Zusatzbezeichnung Diabetologie, Ernährungsmedizin (DGEM)
Bettina Rust
Moderatorin, Journalistin, Podcasterin
Kristin Rübesamen
Zertifizierte Yogalehrerin, Autorin diverser Yogabücher und Chefredakteurin der Plattform yogaeasy.de
Prof. Dr. Maria de Santis
Sektionsleiterin der interdisziplinären Uro-Onkologie an der Charité- Universitätsmedizin Berlin
Stefan „Doc“ Schmitz
Art Director, Betroffener
Prof. Dr. Dr. Guido Schumacher
Leiter der Chirurgie in den Krankenhäusern Brixen und Sterzing
Stephan Schumacher
Geschäftsführer DKMS Deutschland
Dr. Hajo Schumacher
Journalist, Moderator, Podcaster und Autor
Manuela Schwesig
Präsidentin des Bundesrates und Preisträgerin des ersten YES!AWARDs
Prof. Dr. Dr. Jalid Sehouli
Direktor der Klinik für Gynäkologie mit Zentrum für Onkologische Chirurgie der Charité und Leiter des Gynäkologischen Tumorzentrums und Europäischen Kompetenzzentrums für Eierstockkrebs (EKZE)
Susanne Seydel
Business-Coach, Kommunikationsexpertin und Betroffene
Susan Sideropoulos
Moderatorin, Schauspielerin, Autorin, Podcasterin
Maya Singh
Patientin, Musikerin
Susan Sommerfeld
Bloggerin, Gründerin Cancer Unites, Patientenbeirat Forschung UKE
Stefanie Stahl
Psychologin, Psychotherapeutin und Autorin, Mitglied im yeswecan!cer-Soundingboard
Oliver Steidle
Präventionscoach und Leiter der Stabsstelle Qualitätsmanagement und klinisches Risikomanagement Universitätsmedizin Essen
Max Strohe
Sternekoch
Barbara Stäcker
Gründerin von “Nana - Recover your Smile e.V.”
Miriam Stüldt-Borsetzky
Medizinrechtlerin und Geschäftsführerin der Ecclesia Gruppe Assekuranz Service GmbH
Dr. Martin Sugár
VP HR for Global SC, Finance & CEO bei der Beiersdorf AG
Daniela Süß
Angehörige, Trainerin im Gesundheitswesen
Dr. Swaantje Taube
Volljuristin, Bloggerin, Brustkrebs-Aktivistin
Schwester Teresa
Ordensschwester und Betroffene
Marie Theurer
Yoga-Lehrerin und Lungenkrebs-Patientin
Yvonne Ulrich
SVP EMEA Head Clinical Operations and Global Head Patient Experience bei der Syneos Health GmbH
Andrea Voß
Synchronsprecherin, Gründerin “Wir können Helden sein e.V.”
Prof. Dr. Jochen Werner
Ärztlicher Direktor und Vorstandsvorsitzender des Universitätsklinikums Essen/Duisburg
Lungenkrebs – neue Therapieansätze und Heilungschancen
HALLO DOC! Krebsforum
12.30h
Die zweite Stimme: Eine Reise von Hoffnung zu Wirklichkeit
Reportage
13.00h
Prostatakrebs – Neue Therapien und Behandlungsmethoden
Hallo Doc! Krebsforum
14.30h
Wir müssen reden! Brustkrebs und die Angst vor dem Rückfall
Dokumentation
15.30h
Darmkrebs – neue Behandlungsmethoden und Therapieansätze
HALLO DOC! Krebsforum
17.00h
Diagnose Glioblastom – Therapien und Perspektiven für Betroffene
HALLO DOC! Krebsforum
FOTOAUSSTELLUNG „REBIRTH“
PROJEKT „TIEF IN MIR“
Fotoshooting von Reto Klar
„Laden am Kirchplatz“-Lounge
BEAUTY LOUNGE BY ANDRÉ & SERDAL
Das Leben neu denken
Dokumentarfilm und Input-Referat
Klinische Studien – aus Patientensicht
Kraftvoll durch die Therapie
Die besten Rezepte gegen Erschöpfung
Die Welt der Farben und Düfte
Sinnes-Workshop mit Vanessa Gabriela Zotter
Dress dich stark
Styling Workshop powered by Juvia
Gib auf dich Acht!
Selbstfürsorge im Alltag
Breathwork und Krebs
- atme Dich zu innerer Kraft und Stärke
Zärtlich sein
Sexualtherapie für Krebsbetroffene
Beweglich bleiben – Yoga geht immer!
Zurück zu normal?
Wieder arbeiten nach der Krebserkrankung
Die Kraft der Worte
Schreiben als Werkzeug zur Entfaltung innerer Stärke
Gut versorgt durch die Therapie
Tipps von Breastcare Nurse Pauline
Halt geben, ohne sich selbst zu verlieren
Workshop für Angehörige von KrebspatientInnen
Sicher im Gesundheitssystem
Die Checkliste vom Aktionsbündnis Patientensicherheit
Narben-Shooting mit Peter Müller
Ganztägig Samstag und Sonntag
Atempause by BreathQ – Durchatmen und Durchstarten
Ganztägig Samstag und Sonntag
mach dich mit uns stark
Schicke unsere Petition an die Abgeordneten Deiner Wahl
Und so geht’s:
Schritt 1: Suche die Abgeordneten aus, denen Du die Petition schicken möchtest.
Schritt 2: Gib Deinen Namen und Deine Email-Adresse in die entsprechenden Felder ein
Schritt 3: Drücke nun auf Absenden
Ihre ausgewählten Abgeordtneten:
Sehr geehrtes Bundestagsmitglied,
Daten können Leben retten. Schaffen Sie die Voraussetzungen für Datensolidarität im Gesundheitswesen!
Daten besitzen das Potential unzählige Leben retten zu können. Um dieses Potential auch ausschöpfen zu können, muss die Möglichkeit bestehen, Daten von Patient:innen sinnvoll und zielorientiert einzusetzen. Dies ist im Gesundheitswesen in Deutschland jedoch aufgrund der aktuellen Rechtslage und der kulturell bedingten Umsetzungspraxis nicht möglich. Datenschutz, so wie er in Deutschland praktiziert wird, schützt Gesunde – Kranke hingegen gefährdet er. Zweifellos ist der Schutz personenbezogener Daten des Einzelnen wichtig. Bislang viel zu wenig Beachtung findet aber die Tatsache, dass Daten rund um die Gesundheitsversorgung lebensrettende Informationen für erkrankte Menschen beinhalten können. Daten, die über die Heilung und Rettung schwerkranker Patient:innen entscheiden können, müssen endlich nutzbar sein. Unsere Verfassung gewichtet an erster Stelle Leben und Gesundheit. Das Leben und die Gesundheit schwerkranker Patient:innen müssen in Abwägungsentscheidungen des Gesetzgebers sowie in der Praxis jedoch viel stärker Berücksichtigung finden. Deshalb rufen wir, Krebspatient:innen und Krebsbetroffene, dazu auf, die verantwortungsvolle Nutzung von Daten nicht nur zu ermöglichen, sondern auch aktiv zu fördern. Wir brauchen dringend eine neue Kultur im Umgang mit Gesundheitsdaten.
Um diese neue Kultur zu entwickeln, fordern wir:
1. EVIDENZ SCHAFFEN
Eine wissenschaftliche Bewertung der Auswirkungen des Datenschutzes auf die Versorgungsqualität ist überfällig. Wir fordern, die Auswirkungen des Datenschutzes auf den Outcome zu untersuchen und zu klären, wie er die Prävention und Prädiktion von Krebserkrankungen beeinträchtigt.
In Deutschland herrscht die Auffassung, der informationellen Selbstbestimmung sei am ehesten zu genügen, indem das Recht auf Datennutzung möglichst bei jedem einzelnen Zugriff an die ausdrückliche Einwilligung des jeweils Betroffenen gebunden ist. So kam es zur Konzeption der elektronischen Patientenakte als Einwilligungskaskade: Von der Einrichtung über die Befüllung bis hin zur Nutzung muss jeder Zugriff von den Patient:innen erlaubt werden. Die Folge: In Deutschland nutzen die elektronische Patientenakte heute gerade mal 0,75 Prozent der Versicherten – in Österreich sind es 97 Prozent. Wir fordern ein Ende des deutschen Sonderwegs durch einen selbstverständlichen Umgang mit der elektronischen Patientenakte. Konkret: Um den niedrigschwelligen Zugang und damit die möglichst breite Benutzung sicherzustellen, sollte die elektronische Patientenakte für alle Versicherten ohne vorherigen Antrag eingerichtet, befüllt und genutzt werden – wollen das die Versicherten nicht, können sie einer Nutzung aktiv widersprechen und das System verlassen. In Österreich haben gerade einmal 3 Prozent Widerspruch eingelegt. Durch ein solches Opt-out-Verfahren wird endlich der Weg für eine angemessene Notfallversorgung geebnet. Die in der elektronischen Patientenakte gespeicherten Informationen können für lebensrettende Maßnahmen zugunsten schwerkranker Patient:innen nutzbar gemacht werden. Zudem wird die Attraktivität der elektronischen Patientenakte dadurch erheblich gesteigert und ein flächendeckender Einsatz möglich. Der Koalitionsvertrag der Ampel-Regierung sieht eine Opt-out Lösung vor – wir dürfen keine Zeit mehr verlieren, handeln Sie endlich!
3. RECHTSSICHERHEIT BEIM TEILEN VON DATEN IN KRANKENHÄUSERN SCHAFFEN
Die in der Praxis vorherrschende Zurückhaltung beim Teilen von Daten zum Zwecke der Gesundheitsversorgung muss ein Ende haben. Gesundheitsdaten können zwar bereits jetzt bei Gefahr für Leib oder Leben (auch) eines Dritten verarbeitet werden. Die entsprechenden Vorschriften sind aber durch eine Vielzahl von unbestimmten Rechtsbegriffen geprägt (zum Beispiel: „überwiegende schutzwürdige Interessen des Betroffenen“). Der Gesetzgeber kann die unbestimmten Rechtsbegriffe konkretisieren, indem er zum Beispiel als „überwiegende schutzwürdige Interessen“ das Leben und die körperliche Unversehrtheit natürlicher Personen ausdrücklich in den Gesetzestext aufnimmt oder Regelbeispiele, wann ein Datenteilen innerhalb eines Krankenhauses oder unter verschiedenen Krankenhäusern untereinander zulässig ist, formuliert.
4. GEMATIK MUSS PRAXISTAUGLICHER ARBEITEN
Die Gematik, die die Gesamtverantwortung für die Telematikinfrastruktur, die zentrale Plattform für digitale Anwendungen im deutschen Gesundheitswesen trägt, muss dringend die Praxistauglichkeit ihrer Anwendungen verbessern. Nur so können die Nutzungsbereitschaft und das Vertrauen der Ärzte in die Telematikinfrastruktur verbessert werden. Das könnte über eine Aufwertung der Gesellschafterstellung der Ärztevertreter:innen erfolgen. Auch geänderte Beschlussfassungsmehrheiten bezüglich der Einführung der einzelnen Anwendungen sind denkbar. Unbedingt muss der eingeschlagene Weg der nutzerorientierten Interoperabilität mittels moderner Informationsstandards, wie Fast Healthcare Interoperability Resource (FHIR), schneller vorangetrieben werden.
5. DIE AUSNAHMEN ZUR ÄRZTLICHEN SCHWEIGEPFLICHT KLARER FASSEN
Noch immer ist nicht eindeutig geklärt, in welchem Verhältnis die ärztliche Schweigepflicht zum Gesundheitsdatenschutz steht. Hier muss endlich Rechtssicherheit geschaffen werden. Es muss klar sein, dass Ärzt:innen in Notsituationen zur Offenlegung von Daten befugt sind. Im Falle einer drohenden Verletzung von Leben und Körper ist das Brechen der ärztlichen Schweigepflicht gerechtfertigt und damit zulässig. Es sollte in den Berufsordnungen der Landesärztekammern sowie in der Berufsordnung für die deutschen Ärzt:innen (MBO-Ä) ausdrücklich festgeschrieben werden, dass der Schutz von Leben und körperlicher Unversehrtheit ein „höherwertiges Rechtsgut“ als das Geheimhaltungsinteresse der Patient:innen ist, um den Ärzt:innen die Angst vor schweren Sanktionen zu nehmen.
6. KULTURELLEN WANDEL BESCHLEUNIGEN
Das deutsche Datenschutzrecht ermöglicht Datensolidarität. Es setzt die Berücksichtigung von Drittinteressen bei der Verarbeitung von personenbezogenen Gesundheitsdaten voraus. So gibt es rechtlich keinen Vorrang der Einwilligungslösung vor anderen Rechtsgrundlagen der Verarbeitung. Insbesondere die Nutzung der elektronischen Patientenakte mit Opt-out-Lösung ist rechtlich zulässig. Dass die Einwilligungslösung (opt-in) in Deutschland noch immer bevorzugt wird, ist nur kulturell zu erklären. Wir fordern alle politischen Entscheider:innen auf, sich offen und lautstark für einen Kulturwandel im Sinne der kranken Menschen einzusetzen: Datensolidarität ist integraler Bestandteil des Datenschutzes!
Es reicht nicht, über Digitalisierung im Gesundheitswesen zu reden, wir müssen sie auch umsetzen.
