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Warum will die Forschung meine Daten?

Am 01.01.2021 – nach gut 15 Jahren Diskussion – wird in Deutschland die elektronische Patientenakte (kurz: ePA) eingeführt. Sie steht allen gesetzlich Versicherten in Form einer Gesundheitskarte freiwillig zur Verfügung. Diagnosen, Befunde, bisherige Therapien und Arztberichte, der Medikamentenplan, Notfallbehandlungen sowie AU-Bescheinigungen sind darauf abgespeichert. Ab 2022 sollen zusätzlich auch erfolgte Impfungen, Zahnbonushefte, Untersuchungshefte wie der Mutterpass und das Kinderuntersuchungsheft einsehbar sein. Hinzu kommen Termine, Blutdruckmessungen, Blutzucker-Tagebücher und es wird eine Verknüpfung zum elektronischen Rezept geben. Welche Informationen auf der elektronischen Patientenakte genau hinterlegt werden, sollen letztendlich jedoch die Teilnehmenden selbst entscheiden, indem sie dies über die ePA-App auf ihrem Smartphone oder Tablet einstellen. Auf diese Weise können sie auch bestimmen, wer und wie lange jemand Zugriff darauf haben darf.

Ein strittiger Punkt ist die Verwendung dieser Daten zu Forschungszwecken. Während laut Umfragen rund 70% der Befragten eine elektronische Patientenakte befürworten, scheiden sich bei diesem Thema die Geister. Viele sträuben sich vor der Weitergabe, zumal diese nicht anonymisiert erfolgen soll. Dabei würden die Forschung und schlussendlich auch das Gesundheitswesen und die Bevölkerung genau von dieser Mitarbeit profitieren. Um nämlich sinnvolle und überhaupt statistisch signifikante Ergebnisse erzielen zu können, ist es elementar, dass die zugrunde gelegte Rohdatenmenge ausreichend groß ist. Dank der ePA stünde eine Vielzahl davon – Big Data – zur Erlangung aussagekräftiger Erkenntnisse zur Verfügung, ohne dass zusätzlich enormer zeitlicher und finanzieller Aufwand betrieben werden müsste. Hierbei würde es sich um pseudonymisierte und vor allem auch um nicht extern finanzierte, also unabhängige Daten handeln. Zudem könnte sich die Forschung aufgrund der unmittelbaren Verknüpfung und Nähe noch besser entlang des medizinischen Bedarfs in der Bevölkerung orientieren. Unabhängig von der Forschung, könnte das Gesundheitswesen unmittelbar von Datenbanken profitieren, um Wissen abzugleichen. Denn der Wissensaustausch unter den verschiedenen Gesundheitseinrichtungen findet bis heute nur sehr eingeschränkt statt. Die ePA ist ein Thema, das viel Gesprächsstoff für Skeptiker und Befürworter bietet.